Šeimos pagausėjimas – neapsakomai džiaugsmingas įvykis, o augantys vaikai yra stimulas veikti, kad jų ateitis būtų šviesesnė ir gražesnė. Dukros veikti paskatino ir ukmergiškę Dalią Kuliešienę, kuri asmeniškai prisilietusi prie negalios temos šiandien padeda ir kitiems tokio paties likimo tėvams.
Du priešlaikiniai gimdymai, raidos negalia, iš kurios išaugti pavyko tik pirmajai dukrai, paskatino Dalią įkurti „Galių dėžutę“, kurios tikslas – padėti vaikų su negalia ir raidos sutrikimais tėvams bei koncentruotai pateikti informaciją apie galiojančius įstatymus ir tai, kas priklauso vaikams ir jų tėveliams.
Trys vaikai – skirtingos diagnozės
Pirmieji bandymai pastoti buvo nesėkmingi, tačiau galiausiai Dalia su vyru išgirdo džiugią žinią, kad laukiasi. Pirmoji dukra Austėja gimė anksčiau nei planuota – pasaulį ji išvydo 34 savaičių.
„Didelio šoko nebuvo, ligoninėje praleidome tik 10 dienų, jos raida nežymiai vėlavo. Gal vėliau, 3-4 metų tai pasireiškė ryškiau – ji pradėjo vėliau kalbėti. Tuomet nesupratau ir nežinojau, kas vyksta, dabar jau žinau“, – sako pašnekovė.
Austėjai augant buvo nustatytas judesio raidos sutrikimas, kadangi mergaitės kojos sukosi į „X“ formą, tačiau visa tai mankštų pagalba pavyko sutvarkyti. Šiandien pirmoji Dalios dukra jau penktokė ir yra viena iš klasės pirmūnių.
Antroji dukra Ramunė gimė išnešiota ir viskas, rodos, ėjosi gerai. Tik atšventus 4-ąjį mergaitės gimtadienį jai buvo diagnozuotas autizmas. O visas stimulas veikti, kaip sako D. Kuliešienė, atsirado gimus trečiajai dukrai Vilijai.
„Ji gimė 29 savaičių, giliai neišnešiota, tada gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Laikui bėgant, kai pradėjome bendrauti su sveikatos specialistais, Vilijai nustatė daugybę ligų – epilepsiją, cerebrinį paralyžių. Kai Vilijai buvo atliekami raidos vertinimai, kartu veždavausi Ramunę. Tada jai ir buvo diagnozuotas autizmas“, – pasakoja Dalia.
Austėjos raida vėlavo, tačiau augant viskas susitvarkė, Ramunės autizmas jai netrukdo gyventi įprasto gyvenimo, gal tik sunkiau pradėti bendrauti su žmonėmis. Trijų dukrų mama pasakoja, kad ir Vilija vaikšto gan tvirtai ir retas pasakytų, jog ji turi cerebrinį paralyžių.
Kamavo psichologiniai sunkumai
Šiandien pasakodama savo istoriją moteris sako, kad kelionės pas medikus ir specialistus buvo lengviausia dalis – didžiausia našta buvo viduje susikaupusios emocijos. Eidama savo nelengvą kelią, Dalia susidūrė su psichologiniais sunkumais:
„Juokiuosi, kad pas mus šeimoje yra ligų įvairovė – truputis epilepsijos, truputis autizmo, truputis mišraus raidos sutrikimo, judesio raidos sutrikimai, dar turime depresijos, nes ji diagnozuota man.
Nuo Vilijos gimimo jau daug metų geriu antidepresantus. Turėjau rinktis – ar maitinti vaiką, ar gerti antidepresantus. Ypač jeigu vaikas neišnešiotas, motinos pienas yra aukso vertės, bet aš tai turėjau paaukoti, kad galėčiau pasirūpinti savimi. Jaučiausi tikrai nepakankama, atrodė, ką bedarau, viskas slysta iš rankų.“
Be to, kai visos diagnozės ėmė kristi kaip lietus iš giedro dangaus, Dalia daugelio dalykų nė nežinojo, pavyzdžiui, kas jai priklauso ar kur tinkamoje vietoje padėti varnelę, kad gautų tai, kas priklauso. Ji sako, kad labiausiai tuomet siutino aplink tvyrantis absurdas.
„Man absurdas buvo paslaugų neprieinamumas – matai, kad vaikui vėluoja raida ir žinai, kad šeimos gerovė ir sveikata priklauso nuo paslaugų, o jų nėra. Aš nesu medikė, man galbūt labai lengva vertinti, bet aš žiūriu pasaulietiškai – dabar 21 amžius, kaip įmanoma negalėti pataisyti problemų?“, – svarsto ji.
Ieškodama pagalbos jautė absurdiškumą
Šiandien ji skaičiuoja, kad iš viso vaikus su negalia auginantiems tėvams reikia pereiti 24 sveikatos, švietimo ir socialinės apsaugos įstaigas, kurios tarpusavyje nebendradarbiauja.
„Tarpininkas gaunasi tik su lapeliu lakstantys tėvai, mamos turi žinoti visų sričių informaciją. Tai yra be proto sunku, dėl to mes esame piktos ir emociškai pavargusios. Sveikatos apsaugos arba švietimo srityse šeimos vis dar klaidžioja vienos“, – atvirauja „Galių dėžutės“ įkūrėja.
Tai, ką teko patirti, paskatino įkurti „Galių dėžutę“. Dalia sako pati pajautusi, jog pirmasis informacijos šaltinis yra šeimos, kurios susiduria su tuo pačiu, tad moteris ėmė ir pradėjo dalintis savo istorija.
„Pradžioje labai savimi nepasitikėjau, panikos atakos, depresija, nerimas labai kirto per pasitikėjimą savimi, o dar gausi šeima, trys vaikai, gyvename kaime – juk visiems iškart atrodo, kad asocialai, o dar negalia, reiškia rūkė, gėrė. Tai labai kirto per pasitikėjimą ir netikėjau, kad galėčiau kažką padaryti“, – sako Dalia, pabrėždama, kad tam, jog gimtų iniciatyva, reikėjo perlipti per save.
Jau ėmusi svarstyti apie nevyriausybinės organizacijos įkūrimą, ji turėjo sukaupusi nemažą žinių bagažą, kuris padėjo nepasimesti biurokratijoje. Nedrąsiai ėmė patarti ir kitiems tėvams, nors, kaip sako, pirmiausiai viską darė dėl savo vaikų.
„Nuo 2015 metų, kadangi pirmiausia dukras vežiau į reabilitaciją, neišnešiotukų „Facebook“ grupėje paskelbiau, kad jeigu norite išsiaiškinti, koks gydymas priklauso nemokamai, rašytų man. Mamos kreipdavosi, surašydavo ligos kodus ir pasakydavai, priklauso ar ne, gali būti skiriama ar ne. Mūsų sveikatos priežiūros ir paslaugų sistema ydinga, žiūri ne pagal poreikius, bet pagal ligos kodą“, – atsidūsta moteris.
Ranką ištiesia kiekvienam
Ji pasakoja istoriją apie pirmąjį Vilijos epilepsijos priepuolį mokykloje. Nors dukros mokėsi specialiojoje mokymo įstaigoje, kurią lanko vaikai su įvairiausiomis negaliomis, nebuvo medicinos specialisto, kuris galėtų sugirdyti vaistus.
„Gerai, kad mano Vilija geria vaistus ryte ir vakare, bet yra vaikų, kuriems reikia gerti dienos metu ir tokioje įstaigoje turi būti žmogus, kuris turi teisę sugirdyti vaikui vaistus, nes sveikatos biuro specialistai gali paskaityti paskaitą, bet daugiau nieko negali padaryti.
Supratau, kad vaiką leisti į tokią įstaigą nesaugu. Kai pirmą kartą įvyko priepuolis, kuris labai užsitęsė, Vilija reanimobiliu buvo išvežta į Vilnių, nekalbėjo. Man pasidarė baisu, nes nebuvo sveikatos priežiūros specialisto“, – pasakoja Dalia ir sako, kad buvo nuėjusi net iki Seimo, kol galiausiai buvo įdarbinta specialistė galėjusi padėti sugirdyti vaikui vaistus.
D. Kuliešienė džiaugiasi, kad pastebi teigiamus pokyčius – Socialinės apsaugos ir darbo ministerija kasmet išleidžia „Kas man priklauso“ atmintines vaikus su negalia ir raidos sutrikimais auginantiems tėvams. Pati Dalia „Galių dėžutės“ platformoje pateikia nemokamas atmintines apie tai, kas priklauso šeimoms, auginančioms vaikus su negalia ir raidos sutrikimais bei pradėjo teikti nemokamas konsultacijas tėvams.
