Niekam nėra lengva išgirsti sunkią diagnozę. Dar sunkiau – sužinoti, kad gyventi liko vos trys mėnesiai. Visą gyvenimą save medicinai paskyrusiai šeimos gydytojai Liusei Samuilienei baisi kepenų vėžio liga smogė visai netikėtai. Laimei, šiandien gydytojų prognozės nepasitvirtino, o ir ligai gydyti Liusės šeimai pavyko gauti kompensuojamus vaistus. Kokius kryžiaus kelius teko nueiti bylinėjantis su medicinos sistema bei kaip šiuo metu jaučiasi mama tv3.lt naujienų portalui papasakojo Liusės dukra Aistė Samuilytė.
Advokate dirbanti Aistė Samuilytė pasakoja, kad visą savo gyvenimą jos mama paskyrė šeimos medicinai. Iš pat pradžių moteris gydė pacientus Trakuose, o vėliau persikėlė dirbti į Antakalnio polikliniką.
„Mama buvo gydytoja iš pašaukimo, visą savo gyvenimą paskyrė žmonių gydymui. Pati augau medikų aplinkoje, kadangi mano brolis taip pat yra gydytojas. Visada buvau šalia medicinos, artimųjų istorijų. Nuo pat mažumės matydavau, kaip dirba mama, kadangi nemažai laiko tekdavo praleisti ligoninėje, poliklinikoje. Kartais pacientai atvykdavo į mūsų namus, o kartais važiuodavo pas juos ir mama. Visada medicina buvo mūsų namuose“, – pasakoja Aistė.
Sunkią kepenų vėžio ligos diagnozę vilnietės mama pirmą kartą išgirdo 2018-ais, kuomet visai atsitiktinės patikros metu buvo rastas auglys. Iš pradžių, anot Aistės, jis buvo neoperuotinas, teko taikyti intervencines procedūras, kurios padėtų augliui susitraukti, sumažėti, kad vėliau šį būtų galima operuoti.
„Tą padaryti pavyko ganėtinai sėkmingai. Kadangi tai buvo kepenų vėžys, mamai buvo galimybė sukelti kepenų uždegimą, kurio metu bus galima priversti kepenis augti. Toks gydytojų tikslas ir buvo – paauginti kepenis, kad vėliau, išoperavus auglį, organas išliktų gyvas.
Iš tiesų, iki pat operacijos nežinojome ar pavyks gydytojams pašalinti auglį ir palikti kepenis, kad jos būtų pajėgios ir toliau funkcionuoti. Laimei, operacija pavyko ir kažkur 2018 metų birželį atrodė, kad šiame etape viskas yra lyg ir gerai. Tačiau, vėlgi, per profilaktinį patikrinimą rudenį paaiškėjo, kad vėžys mamai paplito po visas kepenis.
Tuomet mamai gydyti buvo pradėta biologinė terapija. Šį vaistą ji gavo tų pačių metų rugsėjį, o jį vartojo iki pat vasario mėnesio. Iš pradžių buvo matomas efektas, tačiau mama šį vaistą sunkiai toleravo: labai nukrito svoris, kūnas tapo padengtas žaizdelėmis. Dėl šių priežasčių buvo mažinama vaistų dozė, vėliau padaryta pauzė, kol toks gydymas buvo išvis nutrauktas.
Mamos būklė labai pablogėjo, vėžys pradėjo sparčiai progresuoti. Sužinoję, kad šis vaistas yra neveiksnus ir gydymas mamai yra nutraukiamas, likome tarsi užribyje, kuriame lieka ir daugelis kitų žmonių, kuomet yra paliekamas tik paliatyvus gydymas su morfinu“, – atsidūsta advokatė.
Sunkiai pasiekiama galimybė
A. Samuilytė pasakoja, kad tuo metu ir kilo didysis klausimas, ką daryti dėl mamos gydymo. Moteris mąstė, kad nėra jokios kitos išeitis kaip tik bet kokia kaina padėti savo mamai, nes laiko buvo likę visai nedaug.
Kartu su broliu, kuris yra gydytojas, Aistė bendram tikslui sujungė medicinos ir savo teisės žinias bei pradėjo ieškoti būdų, kokios yra galimybės pacientams gauti alternatyvų gydymą, kuomet atsiduriama tokioje padėtyje:
„Brolis, kadangi pas yra gydytojas bei mokslininkas, pradėjo domėtis, kokie yra pasaulyje taikomi gydymai. Taip jis atrado imunoterapinį vaistą, kuris yra patvirtintas ir oficialiai taikomas Amerikoje. Jis yra registruotas ir Lietuvoje, tačiau neregistruotas kepenų vėžio gydymui. Išanalizavęs tyrimus, mano brolis pamatė, kad vaistas iš tiesų yra efektyvus. Klinikiniai tyrimai rodė, kad efektyvus atsakas nustatytas tik 3 proc. pacientų, o daugybei kitų pacientų vaistai ligos progresavimą sumažino 15–30 proc.
Žinoma, efektyvumo procentas kiekviename tyrime buvo skirtingas, kadangi atlikti juos su pacientais, kurie serga kepenų vėžiu, nėra taip lengva. Patekę į šiuos klinikinius tyrimus pacientai dažniausiai neišgyvena viso tyrimo laikotarpio, nes kepenų vėžys yra pakankamai greitą eigą turinti liga. Dėl to galiausiai pritrūksta pacientų kiekio, kad būtų užtikrintas tyrimo reprezentatyvumas.“
Žinia apie imunoterapiją šeimai suteikė naują viltį ne tik dėl efektyvaus rezultato, tačiau ir dėl to, kad šis vaistas nuo kitų skiriasi tuo, jog aktyvina žmogaus imunitetą ir „T“ limfocitai tampa patys pajėgūs kovoti su vėžinėmis ląstelėmis. Taip, šio vaisto dėka, jie tampa vėl pajėgūs atpažinti vėžines ląsteles ir imunitetu jas sunaikinti.
„Iš tiesų, toks vaistas labai inovatyvus ir progresyvus tuo, kad pacientas, vartodamas jį, nejaučia tokių didelių šalutinių poveikių. Taip pat nėra naikinamos pačio žmogaus ląstelės ir organizmas tampa pajėgus kovoti su vėžiu. Tai – labai efektyvu ir naudinga.
Tokia alternatyva suteikė vilties, todėl sugrįžę pas gydytoją apie jį pasiteiravome, o jis tik patvirtino, kad vaistas iš tiesų egzistuoja ir yra be galo efektyvus melanomos ar kitų tipų vėžio gydyme, tačiau atliktų tyrimų dėl kepenų vėžio Lietuvoje nėra. Pamąstėme, kad tai gali būti vienas iš mūsų šansų, nors buvo ir kitų imunoterapinių vaistų.
Deja, jie buvo dar brangesni, o kartais buvo taikomos net ir dviejų vaistų kombinacijos. Tai būtų išvis buvęs nepakeliamas brangumas, tačiau efektas tik dar didesnis. Tokie vaistai kainuoja keliasdešimt tūkstančių eurų į metus, todėl, šiuo atveju, tapo svarbu, ar mums pavyks gauti kompensaciją. Vilties suteikė ir gydytojų patvirtinimas, kad mamos būklė yra labai reta, nes jos kepenų vėžys buvo be kepenų cirozės“, – sako Aistė.
Anot moters, klinikiniai tyrimai rodė, kad po 3–6 mėnesių galima pastebėti vaisto efektyvumą. Sutikęs su šeimos siūlymu, Santaros klinikų konsiliumas pateikė prašymą labai retų ligų komisijai, pridėdami visus įrodymus, kad Liusės būklė yra labai reta, kad būtų galimybė šį vaistą kompensuoti.
Kliūtimi tapo tai, kad Lietuvoje nebuvo kaupiami duomenys, kurie leistų nustatyti ligos retumą. Aistė pasakoja, kad mūsų šalyje visai nėra Vėžio registro, tačiau, laimei, yra teisės aktais nustatyta, kad galima remtis kitų valstybių, artimų Lietuvai, duomenimis.
Pašnekovė teigia, kad įrodant vaisto efektyvumą jie naudojo Italijos duomenis, kurie tokius tyrimus atliko daugiau nei 20 metų ir registre kaupė duomenis, kiek buvo sergančių pacientų kepenų vėžiu be kepenų cirozės:
„Statistika atitiko ir iš principo buvo pakankamas įrodymas gauti kompensavimą, tačiau į tai komisija žiūrėjo labai formaliai. Iš esmės mūsų prašymas turėjo atitikti du kriterijus – būklė turėjo būti labai reta ir turėjo būti įrodytas vaisto veiksmingumas su duomenimis. Brolis atliko analizę, viską palygino ir parodė, kas vaistas, kurio prašome mamai turi didesnį efektą ir mažesnį šalutinį poveikį.
Deja, komisija vaisto veiksmingumo iš viso neanalizavo, kadangi jie remiasi tik nacionalinės sistemos SVEIDRA duomenimis, kuri nekaupia tokių duomenų, o tik gali pasakyti, kiek tokia liga žmonių serga, nefiksuojant būklių retumo. Į mūsų prašymus buvo pateikiamas vienas ir tas pats atsakymas – trūksta statistinių duomenų.“
Ilgas teisinis procesas
Liusės Samuilienės dukra pasakoja, kad teisinis reguliavimas Lietuvoje yra toks, kad pats pacientas dėl vaistų kompensacijos kreiptis negali, jam turi atstovauti trečio dydžio pacientą gydanti ligoninė. Aistė sako, kad pacientai Lietuvoje galimybės atstovauti savo teisių kaip ir neturi.
„Po visko, kuomet negavome kompensacijos, paraleliai šeimoje pradėjome pirkti vaistą savomis lėšomis, nes liga mamai progresavo labai greit. Vasario pabaigoje nutraukus įprastą gydymą, gavome už kelių dienų konsiliumo patvirtinimą, kad yra galimas gydymas imunoterapiniais vaistais. Taip pradėjome įsigyti vaistus, o klinikos kreipėsi į komisiją toliau.
Per visą laikotarpį komisija priėmė net keturis sprendimus ir niekada nesilaikė terminų, kurie iš principo yra nustatyti teisės aktuose. Gavus pirmąjį neigiamą sprendimą, klinikos jį apskundė apeliaciniai komisijai, kuri patvirtino, jog iš tiesų buvo pažeisti procedūriniai procesai, nesilaikoma terminų, o ir komisijos sprendimas – nemotyvuotas.
Vėliau bandėme ir vėl teikti prašymą, tačiau komisija jį ir vėl atmetė. Sprendimą apskundėme teismui, bet iš pradžių nepavyko įrodyti to, kad pacientė turi teisę į gynybą. Teismas pasakė, kad Farmacijos įstatyme nėra numatyta teisė pacientui turėti gynybą, nes tokia procedūra yra galima tik tarp gydančios klinikos, retų vaistų komisijos ir apeliacinės komisijos“, – dėsto prisimindama teisinius procesus Aistė.
Visgi, pasitelkusi teisines žinias, moteris vadovavosi bendraisiais teisiniais principais, kurie suteikia galimybę žmogui ginti savo teises tuo metu, jeigu bylos nagrinėjimo procese yra sukeliamas neigiamas padarinys. Būtent pagal šiuos teisinius principus, A. Samuilytė apskundė komisijos priimtą sprendimą, o tokį prašymą Lietuvos vyriausias administracinis teismas patenkino:
„To ir galėjome tikėtis. Aš pati kaip teisininkė to tikėjausi, nes niekas negalėjo užkirsti galimybės žmogui ginti savo teisės tik todėl, kad kituose teisės aktuose tai yra numatyta. Tuomet atsivėrė dar vienos durys eiti tolyn į teismą ir tiesiogiai teismo prašyti panaikinti komisijos sprendimą.
Problema administraciniame procese yra tokia, kad iš tiesų pats teismas gali panaikinti tik sprendimą. Todėl kiekvieną kartą taip ir būdavo, kad teismas panaikina komisijos sprendimą, grąžina jai prašymą nagrinėti toliau. Į viską teismai žiūrėjo taip, kaip yra surašyta teisės aktuose. Jie negalėjo priimti reikalavimo bylą nagrinėti iš esmės, o tik spręsti, ar komisija nepadarė teisės aktų pažeidimų.
Abejais atvejais buvo nuspręsta, kad pažeidimų yra ir vėl grąžindavo komisijai viską nagrinėti iš naujo. Komisija laikėsi labai formalios pozicijos ir priimdavo sprendimą nekompensuoti nepaisant net ir to, kad Vaistų kontrolės tarnyba buvo pateikusi išvadą vienoje iš bylų, kad pacientės būklė yra labai reta ir rekomenduoja kompensuoti vaistą, nes jis jai būtų sėkmingas.
Tokiose procedūrose komisija turi kreiptis į kitas institucijas, kuris dirba su vaistais, tam, kad gautų išvadas. Visgi, net ir į palankias išvadas komisija nereagavo. Nereagavo ir į tai, kad tą patį patvirtino ir gastroenterologai bei onkologai chemoterapeutai. Iš mūsų pusės viskas buvo atliekama pagal teisės aktus, tačiau komisija vis tiek likdavo prie sprendimo vaisto nekompensuoti.“
Po kiekvieno priimto sprendimo, kuris nebūdavo šeimos pusėje, Aistei vis labiau ir labiau sviro rankos. Moteris pasakoja, kad tokia kova kainavo ne tik jėgų ir laiko resursus, tačiau ypatingai slėgė emociškai, nes teko susidurti su nuolatiniu beviltiškumu, kai esi teisus, o procesas yra visiškai neefektyvus bei niekur nevedantis.
Visgi Aistė džiaugiasi, kad sunkiomis minutėmis jai pasiduoti neleido klinikų darbuotojai bei pacientų organizacijos. Įkvėpė tai, kad tokios teismų praktikos Lietuvoje dar niekada nebuvo, todėl tai buvo šansas Aistei bei jos šeimai pralaužti biurokratiją ir neveiksmingą sistemą.
„Matėme, kad vaistas efektyvus, mamai su kiekviena diena gerėja, tačiau pinigų buvo išleista labai daug, todėl su kiekvienu mėnesiu vis svarstydavome, ką darysime dabar, ar pavyks sumokėti, ar reikės skolintis. Buvo daug žmonių, kurie mus palaikė ir geranoriškai patys finansiškai prisidėjo. Kiekvieną kartą nerimas vis labiau didėjo, nes ne tik nežinojome, kiek turime laiko, tačiau ir smarkiai mažėjo pragyvenimui turimi finansai“, – priduria Aistė.
Laimėta tiesos kova
Jausdama palaikymą, vilnietė nusprendė dar kartą pateikti prašymą bylą nagrinėti iš esmės. Tuo pačiu ji pateikė įrodymus, kad procesas yra neefektyvus, jog praėjus dviem procesams dėl vaistų kompensavimo komisija yra nepajėgi priimti tinkamo sprendimo:
„Esant neefektyviam procesui, yra teorinė galimybė, kad teismas į tai atsižvelgs ir pats išnagrinės bylą. Tokie praktikos procesai dažniausiai būna tada, kai procesai yra neefektyvūs nacionaliniuose teismuose, po kurių viskas persikelia į Žmogaus teisių teismą ir viskas toliau vyksta kelis metus. Mes tam neturėjome tiek laiko, tiek prabangos, nes nežinojome, kokia bus mamos būklė, kad galėtume įrodyti efektingumą. Todėl prašėme sprendimo priimti viską čia ir dabar.
Kas džiugina, tai, kad teismas į prašymą nežiūrėjo formaliai ir įvertino tas teisines atsakomybes, kurios parodė, kad procesas yra neefektyvus, todėl bylą išnagrinėjo ir nusprendė, kad būklė yra labai reta, kad vaistas veiksmingas ir tuo pačiu pasakė, kad retų vaistų komisija yra neefektyvi pagal tai, kokiu tikslu ji yra įsteigta. Procesai parodė, kad jie buvo nepajėgus priimti sprendimo tokio, koks jis turėjo būti.“
L. Samuilienės dukra džiaugiasi, kad teismas nepaliko jokios veikimo laisvės komisijai ir pasakė, kad jie privalės kompensuoti gydymą šiais vaistais. Tai reiškia, kad po tokio teismo sprendimo, komisija privalėjo vykdyti nutarimą, nors pati nebeturėjo veikimo teisės. „Žinoma, jie nebuvo tuo patenkinti, kad yra suformuota tokia nauja praktika“, – priduria Aistė.
Moters mamai buvo priteista kompensuoti 30 tūkstančių eurų už patirtas išlaidas bei skirta 5 tūkstančiai eurų moralinės kompensacijos. Pasiteiravus, kaip šiomis dienomis jaučiasi mama, A. Samuilytė teigia, kad iki pat dabar jos mamai skambina buvę pacientai, kurie nori pasitarti, prašo patarimų.
„Mama visiems sako, kad nebedirba, tačiau jiems yra vis tiek labai svarbi jos nuomonė. Kai kurie pacientai pas ją gydėsi daugiau nei 30 metų, todėl jiems ji yra labai svarbi. Mama taip pat džiaugiasi, kad gauna ją palaikančių žinučių, skambučių ir žmonės jai dėkoja, kad tokia istorija buvo išviešinta.
Žinoma, mums tai padaryti buvo labai jautru, nes, visgi, pasakojama yra apie mamos ligą, kas yra privatu, jautru.
Tačiau šeimoje nusprendėme, kad šiuo atveju yra labai svarbu tai, kad žmonės sužinotų, kokia yra situacija, kokia ta biurokratija. Kitiems galbūt tai yra palaikymas nepasiduoti, nes žmonės vis kreipiasi, klausia. Kartais sunku ir pagalvoti, ką tenka išgyventi žmonėms, todėl vis pagalvoji, kas galėtų būti, jeigu ši sistema būtų informatyvesnė, geresnė“, – nusišypso Aistė.
